Patientenregister

 

In Zusammenarbeit mit der ESID (European Society for Immunodeficiencies) soll ein europäisches Register über Patienten mit der Erkrankung Ataxia teleangiectasia aufgebaut werden. Das AT-Patientenregister soll nicht nur Erkrankungsmerkmale dokumentieren, sondern auch den Verlauf der Erkrankung aufzeichnen sowie das Ansprechen der Patienten auf die gewählte Behandlung erfassen.

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Ziele des Patientenregister sind:

 

  • Verbesserung der Patientenversorgung

  • Optimale Vernetzung von Forschung und Versorgung

  • Weitergabe von Expertenwissen an Fach- und Allgemeinärzte

  • Schaffung optimaler Voraussetzungen für die Durchführung
    klinisch-wissenschaftlicher Studien

  • Verbesserung der Öffentlichkeitsarbeit / Aufklärung über
    die Erkrankung AT

  • Zusammenarbeit mit anderen europäischen AT-Gruppen


Um die Privatsphäre der Patienten und ihrer Familien zu schützen werden die Patienten anonym erfasst. Vor Dateneingabe muss eine Einverständniserklärung des Patienten, oder bei minderjährigen Patienten, von den Erziehungsberechtigten vorliegen.

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