Patientenregister


Patientengregister


In Zusammenarbeit mit der ESID (European Society for Immunodeficiencies) soll ein europäisches Register über Patienten mit der Erkrankung Ataxia teleangiectasia aufgebaut werden. Das AT-Patientenregister soll nicht nur Erkrankungsmerkmale dokumentieren, sondern auch den Verlauf der Erkrankung aufzeichnen sowie das Ansprechen der Patienten auf die gewählte Behandlung erfassen.


Ziele des Patientenregister sind:


  • Verbesserung der Patientenversorgung
  • Optimale Vernetzung von Forschung und Versorgung
  • Weitergabe von Expertenwissen an Fach- und Allgemeinärzte
  • Schaffung optimaler Voraussetzungen für die Durchführung klinisch-wissenschaftlicher Studien
  • Verbesserung der Öffentlichkeitsarbeit / Aufklärung über die Erkrankung AT
  • Zusammenarbeit mit anderen europäischen AT-Gruppen

  • Um die Privatsphäre der Patienten und ihrer Familien zu schützen werden die Patienten anonym erfasst. Vor Dateneingabe muss eine Einverständniserklärung des Patienten, oder bei minderjährigen Patienten, von den Erziehungsberechtigten vorliegen.